„Cystická fibróza je dědičně podmíněné onemocnění, které postihuje zejména dýchací a trávicí ústrojí, ale i některé další orgány. Nemoc není nakažlivá, člověk se s ní narodí. Cystická fibróza je ale zatím stále nevyléčitelnou nemocí,“ vysvětlují pořadatelé čtvrteční akce.
Onemocnění je způsobeno špatným přenosem solí přes buněčnou membránu. Pot nemocných dětí tak obsahuje pětkrát více soli než u těch zdravých – odtud tedy termín „slané děti“.
Účastí na akci mohou lidé zítra pomoci nemocným dětem, sportem pak ale samozřejmě také sami sobě. Zapotřebí je pouze sportovní oblečení, hůlky k nordic walkingu pořadatelé zapůjčí na základě registrace. Budou také přítomni lektoři tohoto sportu, kteří zájemce seznámí s technikou chůze, na výběr je ze dvou tras o délce 5 a 15 kilometrů.
„Trasy si můžete projít v rámci stokorunového startovného, které bude darováno Samuelu Pavlíčkovi. Na akci můžete přispět také částkou čtyři sta korun, za kterou dostanete funkční tričko s nápisem Potíme se za slané děti. Peníze pak poputují na podporu dětem s cystickou fibrózou, konkrétně do klubu CF Praha Motol,“ řekla za organizátory Michaela Šandová.
Pochod je určen pro jednotlivce, studenty a družstva základních škol, mohou si je projít i rodiny s dětmi a kočárky. Připravena bude řada zajímavých cen, tombola, občerstvení a program pro děti, který zajistí Studio Kamarád.
Hlavní stanoviště se bude nacházet na pískovém plácku pod zámkem, kde je i start a cíl obou tras.
Samík a jeho život s nemocí
Samík je šestiletý chlapeček trpící nevyléčitelným onemocněním zvaným cystická fibróza: polovina takto nemocných u nás se dnes dožívá pouze 35 let. Samík se i přes časovou náročnost, disciplínu a hygienické omezení , které sebou léčba přináší, snaží vést běžný život. Díky projektu by pořadatelé rádi získali prostředky na dechové pomůcky (inhalátor), náhradní díly na ně, vitamíny a především pobyt u moře, který má velmi příznivý vliv na chlapcův zdravotní stav.
ZPRAVODAJOVÉ DENÍKU